【血癌有救】新藥對澳洲患骨髓纖維化病人有重大幫助

約有 10 萬澳洲人患有一種罕見的血癌，藥品監管機構批准的一種新療法正在幫助患者克服一些最嚴重的症狀。

弗萊爾斯 (Deb Fryers) 於 2019 年被診斷出患有骨髓纖維化。 Source: SBS

弗萊爾斯 (Deb Fryers) 深情地回憶起她在墨爾本擔任電影製片人的生活。

弗萊爾斯說：「我一生都在從事我熱愛的快節奏行業，週遊世界，獲得第一筆抵押貸款，擁有美好的愛情生活、動物及朋友。」

但在出現與流感有關的症狀後去看醫生，這位 50 歲的婦女於 2019 年被診斷出患有原發性骨髓纖維化。

這種癌症會導致骨髓大面積瘢痕，進而導致血小板生成減少及出血風險增加。

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弗萊爾斯表示，這種疾病的影響是極為嚴重的。

弗萊爾斯告訴SBS新聞部：「我必須學會哪些繃帶有用，哪些繃帶沒用，否則我的皮膚就會被撕裂。」

我感到瘙癢、盜汗、疲勞、腦霧。我的視力也受到影響。大眾很少談論的是，我的整個女性氣質都消失了。
弗萊爾斯 (Deb Fryers)

與許多骨髓纖維化患者一樣，弗萊爾斯正在接受蘆可替尼(ruxolitinib)治療。醫生表示，這種藥物可能會加劇貧血，導致慢性疲勞。

弗萊爾斯說:「我沒有辦法制定任何計劃……因為我不可靠，我失去了很多友誼。」

弗萊爾斯稱不丹是她最喜歡的旅遊過的國家之一。 Source: Supplied

弗萊爾斯渴望旅行，講述了她在冰島、埃及及不丹的冒險旅程。

如今，她大部分時間都待在墨爾本西區，和她 9 歲的輔助犬比爾 (Bill) 住在一間社會住宅公寓裡。

弗萊爾斯指著公寓四周說:「我的死亡之旅完全沒問題，精神上、全心全意地，完全沒問題。我覺得活著最難，因為就是這樣。」

墨爾本Alfred醫院的珀金斯教授(Professor Andrew Perkins)表示，這是一種「常見的情況」。

當患者出現貧血時，珀金斯教授說他們通常「需要大量輸血」。

珀金斯教授又說:「這會幹擾他們的生活，重複輸血會引起併發症。」

珀金斯教授(Professor Andrew Perkins)表示，莫莫替尼 (momelotinib) 藥物是墨爾本研究開發的。 Source: SBS

澳洲醫藥用品管理局（TGA）於12月批准使用一種已在美國及歐洲使用的新藥。

莫莫替尼(Momelotinib) 是墨爾本科學家威爾克斯(Andrew Wilks)及伯恩斯(Chris Burns) 30 年研究的成果。

與蘆可替尼一樣，這種新藥可以控制骨髓纖維化的最嚴重症狀，同時有助於預防貧血。

他們的發明為他們贏得了去年的總理創新獎。

威爾克斯告訴 SBS 新聞部：「我真的感覺像回到家了。這是一個非常澳洲人的故事。」

「聽到像弗萊爾斯這樣的患者服用這種分子後將受益匪淺的消息，我感到非常欣慰。」

我希望它不僅能對這種癌症有用，還能對許多其他發炎疾病有用。
墨爾本科學家威爾克斯(Andrew Wilks)

威爾克斯教授(Professor Andrew Wilks)去年獲得總理創新獎章。 Source: SBS

儘管澳洲醫藥用品管理局已批准使用該藥物，但尚未列入藥物福利計劃(PBS)。

澳洲醫藥用品管理局發言人表示：「在將其列入 PBS 之前，還需要完成一些額外步驟。」

對於莫莫替尼來說，這些步驟是必須完成的。它們包括與贊助商協商上市安排、品質及可用性檢查以及政府的考慮。
澳洲醫藥用品管理局(TGA)發言人

不過，弗萊爾斯表示，光是這項批准就足以讓人感到樂觀，她感到「非常興奮」和「非常有希望」。

弗萊爾斯說：「這可能是我很長時間以來第一次對自己的疾病抱有期待。」